Onderstaande blog is een (nog enigszins aangepaste) reactie die ik schreef naar aanleiding van de volgende vraag op de RVZ/Health 2.0 discussie groep (http://rvz-health20.ning.com/forum/topics/belemmeringen-voor-health-20)

De vraag:

Er zijn vele oorzaken waardoor innovaties in de zorg geen brede toepassing krijgen.
Eén categorie oorzaken is wet- en regelgeving en daarmee samenhangend problemen rond de bekostiging van innovaties.
Het is de vraag of voor health 2.0 ook dit type problemen bestaat. Bij health 2.0 spelen zorgnetwerken waarbij de gebruikers de kracht ervan bepalen, een grote rol. Verwacht wordt dat zorgconsumenten en professionals het voortouw gaan nemen.
Wie kent concrete praktijkvoorbeelden van problemen bij toepassing van health 2.0 in relatie tot wet- en regelgeving en/of bekostiging?

Mijn antwoord:

Een heel goede vraag waar moeilijk een eenduidig antwoord op te geven is. Dit omdat het een zeer complexe materie betreft waarbij je met verschillende wetten en regelgevingen te maken hebt.

Toch zal ik proberen aan te geven waar de knelpunten m.i. zitten. Ik chargeer doelbewust een beetje om de punten duidelijk te maken. Het is niet mijn doel om zorgverleners af te vallen of om te stellen dat de huidige situatie heel slecht is (integendeel), maar wel om aan te geven dat als je echt health 2.0 wilt implementeren er op een ander niveau zaken radicaal zullen moeten veranderen.
Op dit moment hebben we een ‘ziekte’ stelsel, waarin ruim 60 miljard omgaat en dit wordt beheerd door een zeer beperkt aantal partijen met een feitelijke monopolie positie. De aanbieder mogen hun eigen mensen selecteren en opleiden en het wordt toegestaan dat er schaarste is.
De manier waarop het huidige stelsel ingericht is geeft een flink aantal perverse prikkels waardoor ‘het systeem’ er niet primair op gericht is om de beste zorg voor en service aan de patient te leveren. Laat staan dat de zorg vanuit het perspectief van de klant geleverd wordt.

Het is wat kort door de bocht, maar de prikkels in het systeem werken nu zo dat men als arts alleen beloond wordt voor chronisch zieke patienten die je jarenlang mag behandelen. Preventie loont niet, want het wordt a) niet vergoed en b) houdt het mensen gezond waardoor je niet aan ze kan verdienen. Ook als mensen snel dood gaan verdien je relatief weinig aan ze.

Het ‘mooist’ is iemand die 20 jaar ziek is en die je 4 keer per jaar mag zien (nogmaals ik chargeer, maar er zit absoluut een forse kern van waarheid in).

In zo’n systeem is het ook niet lonend om samen te werken, want dan gaat een deel van je inkomen naar iemand anders. Een bijkomend nadeel is dat er ook geen prikkels zijn om iemand door te verwijzen naar iemand die een aantoonbaar betere behandeling kan bieden. Vraag daarbij is of je zoiets uberhaupt wel kunt bepalen als je niet over partijen heen kunt meten wat ze nu echt gedaan hebben, m.a.w. bepalen wie er excelleren en wie er onder de maat blijven. Aanvullend aan bovenstaande zou je ook nog kunnen poneren dat, met uitzondering van degenen die excelleren, niemand er baat bij heeft om zich transparant en toetsbaar op te stellen.

Kan het niet laten om toch wat cijfers te noemen: anno 2008 zit er, tussen het beste ziekenhuis en het slechtste ziekenhuis in Nederland, een verschil van een factor 5 (!!) in de 5 jaars sterfte bij borstkanker (genormaliseerd voor alle factoren die daarop van invloed kunnen zijn). Het argument om dit soort getallen niet te publiceren is dat andere iedereen naar de beste 5 ziekenhuizen wil. Als iedereen daar genoegen mee neemt dan is dat zo, maar ik zit daar anders in.

Als je werkelijk health 2.0/ citizen centric care een kans wilt geven eerste doel zou moeten zijn om de bestaande perverse prikkels zo om te keren dat het streven ‘om zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te blijven en als er zorg nodig is deze beschikbaar, betaalbaar en van hoge kwaliteit is en deze op maat wordt aangeboden’ door ‘het systeem’ wordt ondersteunt.

Een veelgehoord argument dat er nog niet zoveel studies/ analyses zijn van hoe de gezondheid zou kunnen verbeteren in stelsel met positieve prikkels, maar deze zijn er wel. Sterker nog die studies betreffen een zo grote groep mensen dat je daar zeker conclusies aan mag verbinden. Daarbij komt het belang van goede ICT systemen die zorgverleners ondersteunen en die samenwerking bevorderen er ook duidelijk uit. Dat soort systemen kunnen alleen bestaan als er een goed EPD onder ligt

Een dergelijk systeem waarbij de prikkel om zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te blijven etc. aanwezig is, zie je bij de Amerikaanse health management organisations (HMO) en dan in het bijzonder bij die in Californie (Kaizer Permanente, KP) een not-for profit zorgverzekeraar met ruim 8 miljoen klanten.

Omdat KP niet alleen zorgverzekeraar is, maar ook alle zorg in eigen beheer levert en ze haar klanten voor een zeer lange periode aan zich kunnen binden, is het voor hen lonend geworden om te investeren opdat hun klanten ‘zo lang mogelijk zo gezond mogelijk blijven’. (Ik wil trouwens niet beweren dat het HMO model zaligmakend is, want je levert dan wel een deel van je keuze vrijheid in. Het gaat erom dat het in dit systeem loont om mensen langer gezond te houden en als ze ziek zijn om ze zo snel mogelijk beter te maken).

Hier ontstaat dus een echte win-win situatie. Een van de aantoonbare successen die ze al bereikt hebben is dat, dankzij actieve samenwerking, het percentage rokers in hun verzekerden populatie ruim 40% lager ligt dan in de rest van Amerika (maar bijvoorbeeld ook t.o.v. niet KP verzekerden in California (het is dus geen lokaal effect). Lijkt me niet nodig om uit te leggen dat het aantal ouderen met hart en vaatziekten, longkanker etc. binnen de KP populatie over een aantal jaren ook singificant lager zal zijn dan in de rest van de VS.

Ze zijn nu actief bezig met het opsporen van mensen met hoog risico profielen voor chronische aandoeningen (b.v. type II diabetes). Door te investeren in voorlichting, begeleiding en actieve samenwerking (dankzij een goed EPD) tussen alle betrokken zorgverleners zul je zien dan minder mensen ziek zullen worden en dat die degenen die het krijgen het later krijgen.

Dit in tegenstelling tot de situatie in NL waar bepaalde zorgverzkeraars (zal geen namen noemen) actief mensen met type II diabetes proberen te werven. De reden hiervoor is dat je dankzij het huidige vereveningsstelsel je ‘winst’ maakt op een klant die DM type II heeft. Je kunt wel begrijpen dat ik bij die verzekeraar lachend de deur werd gewezen toen ik aankwam met een e-health module waarmee de de ‘onset of disease bij pre-diabeten’ met 1 of meer jaar zouden kunnen uitstellen. Nogmaals het huidige systeem beloond geen preventie.

Dan is er, ook weer bij KP vandaan, een studie die laat zien dat als je bij mensen met hartziekten alle zorgverleners als een team laat werken volgens de ‘best practices’ en hen ondersteunt met een EPD en slimme software je een significante daling van de sterfte aan acute hart en vaat ziekten kunt bewerkstelligen. Voor mensen met Coronary artery disease lieten ze zelfs een daling van 73% in de sterfte zien (http://xnet.kp.org/future/ahrstudy/032709cardiac.html). Ik heb de originele studie niet gezien, dus kan niet goed inschatten hoe ze tot die 73% komen, want vind het weel een beetje hoog.

Affijn om een lang verhaal kort te maken. Als we in Nederland daadwerkelijk een gezondheidsstelsel willen  zal de overheid prikkels moet creëren die ‘het systeem’ beloond als ze hun burgers/ klanten/ patienten zo lang mogelijk zo gezond mogelijk houden.  Als deze uiteindelijk ziek worden, hetgeen onvermijdelijk is, dienen patienten uiteraard de best mogelijke behandeling te krijgen. In dat geval moet het lonen om excellente zorg te bieden, waarbij samenwerking en best practices beloond worden. Ik besef me dat hier geen eenvoudige oplossing voor aan te dragen is, maar dat het kan bewijst Kaiser Permanente. Mijn suggestie is om hun HMO concept als beginpunt voor het zoeken naar oplossingen te gebruiken en vandaaruit te bedenken hoe dat te combineren valt met keuze vrijheid van de patiënt. Daar hoort dan automatisch de vraag bij: wat is belangrijker? Keuzevrijheid of zo lang mogelijk zo gezond mogelijk leven?

Groet,

Stef

Computer generated self-care advice systems are used in health care to support self-management and to respond to an increasing demand for care. Web-based triage is an innovative system aimed at empowering patients and saving costs while maintaining the same or better quality of care.

Such systems consist of a symptom driven questionnaire for minor ailments based on the criteria: high frequency, no physical contact required to assess medical situation, and the possibility to rule out emergencies.

We evaluated the feasibility of such a system for self-care. A retrospective analysis was carried out among 6538 patients by investigating the frequencies of complaints that have been entered to the system and the frequencies of the kinds of generated advice; online surveys (n=192) based on behavioral theories were held to determine factors influencing compliance with generated self-care advice.

Web-based triage can promote self-management for minor ailments, especially for patients who have a positive attitude towards computer-generated advice. This positive attitude leads to intentions to follow up the advice and to actual follow up.

To reduce unnecessary doctors’ visits and to lower health care costs the system has to be brought more in to line with users’ needs because the systems are more medical driven than user-centered.

Authors: Nijland, Nicol; Cranen, Karlijn; Verlinden, Stef F. F.; Kelders, Saskia M.; Boer, Henk; Gemert-Pijnen, Julia E. W. C. van

Presented @: International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine, eTELEMED 2009.

Award: This paper has been selected as “Best Paper” based on the reviews of the original submission.

Vrijwel iedereen is het erover eens dat het belangrijk is om zorginformatie elektronisch uit te kunnen wisselen. Het lastige is dat er verschillende redenen zijn waarom je dat zou willen doen. Daarnaast vraagt elke toepassing om een eigen technologische oplossing waarvoor specifieke normen en standaarden nodig zijn. Dit heeft ertoe geleid dat er verschillende standaarden zijn voor het elektronisch uitwisselen van informatie met elk een specifieke toepassing. Omdat deze toepassingen niet voor iedereen even helder zijn heeft dit ertoe geleid dat er meerdere discussies door elkaar zijn gaan lopen. Zolang men hier geen goed inzicht in heeft is het lastig om goede keuzes te maken.

Dit stuk is bedoeld om mensen zonder specifieke technische inhoudelijke kennis omtrent de betreffende normen en standaarden inzicht te geven in de te maken keuzes wanneer men zorginformatie elektronisch wil delen en de mogelijke consequenties van die keuzes.

Het goede nieuws is dat, daar waar het het uitwisselen van informatie betreft, er eigenlijk maar twee keuzes zijn. Die voor technische of die voor semantische interoperabiliteit. De normen en standaarden voor deze twee vormen van interoperabiliteit beconcurreren elkaar niet en liggen wat betreft het delen van zorginformatie in elkaars verlengde.

Vooraf een korte uitleg over normen en standaarden: een standaard is een afspraak binnen één of tussen meerdere partijen, waarbij niet alle belanghebben mee hoeven te doen. Er kunnen verschillende standaarden naast elkaar bestaan die elkaar kunnen beconcureren (VHS en Betamax video of Blue Ray en HD DVD). Een norm is een consensus overeenkomst tussen ‘all parties concerned’. In principe kan er maar één norm per ‘onderwerp’ zijn. Alleen naar normen kan via wetten en/ of algemene maatregelen van bestuur worden verwezen. Wat in de discussies extra verwarrend werkt, is dat met het Engelstallige ‘standard’ feitelijk een norm bedoeld wordt en dus niet hetzelfde is als een Nederlandse standaard.

Om een generieke oplossing te bereiken dient men dus normen te gebruiken. Om één Europese oplossing te realiseren dient met Europese normen te gebruiken.

Te maken keuzes

Om keuzes te kunnen maken is het nodig dat men vooraf een helder beeld heeft waarom je zorginformatie wilt delen en wat je daarmee wilt bereiken.

Aan de hand van twee ontwikkelingen, één die nu actueel is en één die in de nabije toekomst actueel zal worden, willen we inzicht bieden in de te maken afwegingen.

Ontwikkeling 1: elektronisch delen van zorginformatie om de beschikbaarheid van kwalitatief goede zorg te kunnen blijven te waarborgen.

Het zorgbreed delen van zorginformatie wordt als een van de belangrijkste voorwaarden gezien om de beschikbaarheid van kwalitatief goede zorg voor iedereen te kunnen blijven waarborgen^[i]. Er lijkt brede consensus te bestaan dat door middel van technologische ondersteuning het mogelijk is om de primaire werkprocessen in de zorg tot wel 40% efficiënter te laten verlopen^[ii]. Om dergelijke ‘arbeidsbesparende technologie’ mogelijk te maken is het essentieel dat alle betrokken partijen zorginformatie op zo’n wijze kunnen delen dat deze niet alleen door mensen maar ook door machines eenduidig te interpreteren is. Men spreekt dan van geïntegreerde zorg, waarbij processen over de keten heen bewaakt, gemonitord en geoptimaliseerd kunnen worden. Het systeem waarmee geïntegreerde zorg geleverd kan worden noemt men ook wel een integraal of zorgbreed EPD.

Het delen van informatie tussen systemen wordt interoperabiliteit genoemd. Een veel gebruikte definitie[iii] voor interoperabiliteit luidt:

‘a state which exists between two application entities when, with regard to a specific task, one application entity can accept data from the other and perform that task in an appropriate and satisfactory manner without the need for an extra operator intervention’

Hierbij is het belangrijk te beseffen dat er twee niveaus van interoperabiliteit[iv] zijn:

1. functional interoperability – the ability of two or more systems to exchange information (so that it is human readable by the receiver)
2. semantic interoperability – the ability for information shared by systems to be understood at the level of formally defined domain concepts (so that information is computer processable by the receiving system).

Met functioneel interoperabele systemen kan men bijvoorbeeld zorgverleners ondersteunen door aan hen toegang te bieden tot, delen van, een dossier van een collega zorgverlener. Zo kan een waarnemend arts op een huisartsenpost toch een uittreksel van het dossier van een patiënt inzien en dit helpt de arts om betere beslissingen te nemen. De werklast van de arts vermindert hiermee niet zozeer.

Met semantisch interoperabele systemen wordt het mogelijk om slimme beslisondersteunende en/of workflow managementsystemen te maken[v]. Het is dan mogelijk om complete dossiers te delen en de inhoud hiervan (deels) geautomatiseerd te laten interpreteren. Hiermee kan bijvoorbeeld de doktersassistente op de huisartsenpost ondersteund worden bij het maken van een betere beoordeling van de urgentie van de hulpvraag. Aan de ene kant hoeven er dan minder mensen naar de post te komen en van de patiënten die wel langs moeten komen is er reeds een gestructureerde anamnese en voorgeschiedenis aanwezig. Hierdoor kan de arts meteen terzake komen of kan de patiënt wellicht direct naar de SEH doorverwezen worden. Op deze wijze kan de werklast van de betrokken hulpverleners verminderd worden.

Om ten volle gebruik te kunnen maken van de potentie van arbeidsbesparende technologieën zijn integrale of zorgbrede EPD systemen die semantische interoperabiliteit waarborgen een vereiste.

Ontwikkeling 2: De rol van de ‘zorggebruiker’ in de nabije toekomst

De breed gedragen wens om (individuele) vragen en behoeften van de zorggebruiker zo veel als mogelijk richting gevend te laten zijn voor het aanbod van zorg vormt al geruime tijd de leidraad voor het beleid van VWS[vi].

Om aan deze wens gehoor te kunnen geven dient er op het gebied van het EPD nog het nodige te veranderen. Traditioneel is het patiëntdossier het exclusieve domein van de zorgverlener. Weliswaar heeft de WGBO ervoor gezorgd dat de zorggebruiker inzage- en wijzigingsrecht heeft, maar tot op de dag van vandaag ligt de zorginformatie van de zorggebruiker versnipperd opgeslagen bij de verschillende zorgverleners die de toegang daartoe beheren. Daarbij komt dat de informatie op zo’n wijze is opgeslagen dat deze informatie niet via elektronische weg als één geheel benaderd kan worden.

Dankzij de komst van het internet en dan met name sinds de komst van een nieuwe generatie internettechnologieën (web 2.0) komt er stukje bij beetje verandering in de traditionele wijze van werken van zorgverleners. Eén ontwikkeling die nu opmars maakt en die binnen enkele jaren niet meer weg te denken zal zijn, is wat men de Health 2.0 beweging noemt. Alhoewel er meerdere definities van zijn, is de meest gangbare definitie van Health 2.0[vii]:

‘nieuwe concepten van gezondheidszorg waarbij alle betrokkenen (patiënten/ burgers/zorggebruikers, artsen, overige zorgaanbieders en degenen die deze zorg betalen) focussen op de waarde van de gezondheidszorg (kwaliteit/prijs), waarbij marktwerking wordt ingezet als katalysator om de veiligheid, efficiency en de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren’

Het focussen op de meerwaarde van de zorg vanuit het perspectief van de burger/ patiënt wordt tegenwoordig ook ‘value based healthcare’ genoemd.

Belangrijk hierbij is dat de zorggebruiker zelf het heft in handen gaat nemen en niet meer wacht tot de zorgverleners in actie komen. De recente ontwikkeling van ‘personal health records’ door o.a. Google en Microsoft zijn pas een eerste stap in de ontwikkelingen die de komende jaren gaan volgen en waarmee er een echte vraaggestuurde markt gaat ontstaan. Dankzij deze ontwikkelingen zullen zorggebruikers steeds meer vraagmacht gaan ontwikkelen omdat a) ze zelf de controle over de eigen zorggegevens overnemen en b) ze zich anders gaan organiseren, via bijvoorbeeld ‘social networking’, zodat ze ook meer eisen kunnen gaan stellen. Daarnaast zullen anderen zoals bijvoorbeeld zorgverzekeraars dit effect versterken omdat in het geval van zorgverzekeraars het economisch aantrekkelijk is om de hen gecontracteerde partijen op de meerwaarde van de geleverde zorg af te rekenen. De nieuwe zorgwet ondersteunt dit principe.

Het is dus niet de vraag of en wanneer ‘patient empowerment’ een andere inrichting van het zorgstelsel gaat afdwingen, want die richting is reeds ingeslagen. De afweging die zal moeten worden gemaakt is of men hier zelf stappen toe wil ondernemen of dat men afwacht tot giganten zoals bijvoorbeeld Google en Microsoft ons voor een voldongen feit stellen. In dat geval zal het moeilijk zijn om, als dat dan nog niet gebeurd is, invloed uit te oefenen op bijvoorbeeld het gebruik van open standaarden en de aansluiting op de bestaande infrastructuur.

Als men zelf de controle in handen wil houden over dit soort zaken is het noodzakelijk om informatiesystemen te realiseren waarin alle zorggerelateerde gegevens van wieg tot graf op zo’n wijze worden opgeslagen dat deze (na toestemming van de zorgvrager) als het ware als één geheel kunnen worden opgeroepen. Alleen dan kun je alle relevante aspecten uit zowel het verleden als ‘over de keten’ heen meenemen, waardoor je in staat gesteld wordt om op kwaliteit en efficiëntie te gaan sturen. Voor zo’n (virtueel) longitudinaal patiëntdossier is semantische interoperabiliteit een absolute vereiste.

De normen en standaarden

Op dit moment zijn er twee internationaal geaccepteerde groepen van normen standaarden ten behoeve van het elektronisch uitwisselen van zorginformatie: HL7 en 13606. Er zijn nog meer normen en standaarden die van toepassing zijn op het delen van zorginformatie, maar de keuzes die daaromtrent gemaakt dienen te worden betreffen meer een technisch invulling nadat er een keuze voor technische en/of semantische interoperabiliteit is gemaakt.

HL7

Door gestandaardiseerde berichten uit te wisselen tussen informatiesystemen die niet aan algemeen geaccepteerde architectuur standaarden (legacy systemen) voldoen, creëer je technische interoperabiliteit tussen de aangesloten systemen.

Naar de huidige inzichten heeft HL7 zich bewezen als standaard, die gestandaardiseerde ontwikkeling van berichten en uitwisseling van informatie via die berichten waarborgt. Alleen specifieke onderdelen van het totale HL7 standaarden pakket zijn Nederlandse norm.

Het voordeel van de technische interoperabiliteit die hiermee ontstaat, is dat je niet meteen alle bestaande systemen hoeft aan te passen waardoor je relatief snel van start kunt. Met een paar strategische gekozen berichten, zoals het waarneembericht huisartsen en een medicatiebericht heb je direct een redelijk overzicht van de medische status van een verder onbekende hulpvrager. Hiervoor is verreist dat elke deelnemende software leverancier koppelingen maakt naar deze berichten. In het algemeen is dat sneller te realiseren dan aanpassingen aan de systeemarchitectuur.  Omdat legacy systemen voorlopig niet verdwijnen en omdat deze ook noodzakelijk zijn voor een eventuele transitie naar informatiesystemen met een gestandaardiseerde architectuur, zullen HL7 berichten nog geruime tijd nodig zijn.

Het nadeel is dat je door middel van het uitwisselen van alleen berichten tussen legacy systemen geen semantische interoperabiliteit kunt bereiken.

Doordat per domein een bericht wordt gemaakt moeten de legacy systemen een variëteit aan koppelingen inbouwen. Deze hebben weliswaar gemeenschappelijke onderdelen (patient en zorgverlenergegevens conform het LSP), maar ook variabele delen (medicatie, lab).  Voor deze variabele delen moeten voor elk apart bericht en voor elke versie van dit bericht handmatig nieuwe koppelingen worden gecreëerd.

Omdat berichten feitelijk specifieke afspraken behelzen tussen bepaalde partijen is het risico aanwezig dat het aantal berichten zeer snel zal toenemen waardoor het mogelijk lastig wordt om deze te beheren.

13606

Door de onderliggende informatie architectuur van informatiesystemen te standaardiseren kun je naast informatie ook de betekenis van deze informatie delen. En wel op zodanige wijze dat deze geautomatiseerd door het ontvangende systeem te interpreteren en verwerken is.

De  Europese EHRCOM norm (EN/ISO13606) standaard (en met name de eerste 3 delen daarvan) definieert een informatie architectuur om volledige (semantische) interoperabiliteit tussen de 13606 gebaseerde EPD systemen te waarborgen.

Het voordeel van semantische interoperabiliteit is dat je, op basis van semantisch interoperabele systemen, beslisondersteunende en ‘workflow management’ applicaties kunt gaan ontwikkelen. Hiermee kan naar verwachting de efficiëntie en de kwaliteit van de zorg en zorgverlening fors toenemen. Daarnaast wordt het, mede dankzij semantische interoperabiliteit, mogelijk om een zorgvrager gecentreerd en vraaggestuurd zorgstelsel in te richten.

Binnen HL7 is het HL7 v3 Care Provision Model in 2007 formeel als Draft Standard for Trial Use vastgesteld waarmee volledige semantische interoperabiliteit kan worden bereikt omdat dit voor verschillende domeinen een volledig EHR in de vorm van verwijs- en overdrachtberichten kan uitwisselen als dit in de applicaties is ingebouwd. Deze optie gaat niet zover als de 13606 norm, maar heeft wel vele kenmerken hiervan, o.a. door dat naar keuze inhoudelijke onderwerpen kunnen worden geselecteerd en toegevoegd op basis van templates of detailed clinical models. Momenteel heeft het HL7v3 Care provision model geen status als Nederlandse/Europese/ ISO norm en lijkt het nog geruime tijd te gaan duren voor die status bereikt wordt.

Omdat de informatie en de betekenis (context) via archetypes onafhankelijk van de systeemsoftware gedefinieerd kunnen worden, hoeven de onderliggende systemen niet geheel aangepast te worden als er nieuwe informatie en/of betekenis dient te worden uitgewisseld of te worden gewijzigd. Het volstaat om de user interface aan te passen zodat de gebruiker deze gegevens kan zien en gebruiken. Daar komt bij dat archetypes in principe alle relevante informatie uit een bepaald kennisdomein kunnen bevatten waardoor deze voor alle betrokken disciplines bruikbaar zijn en relatief weinig aangepast hoeven te worden. Ook zal mogelijk zijn om vanuit op 13606 gebaseerde informatiesystemen HL7 berichten te generen en via die route met legacy systemen informatie uit te wisselen.

Nadeel van semantische interoperabiliteit is dat alle betrokken informatiesystemen aan de architectuur standaard zullen moeten voldoen. In veel gevallen zal het niet mogelijk zijn om legacy systemen om te bouwen tot ‘compliant’ systemen. In die gevallen zullen systemenopnieuw ontwikkeld moeten worden en/of zullen de gebruikers andere systemen moeten aanschaffen.

De Nederlandse infrastructuur

In Nederland zijn reeds keuzes gemaakt met betrekking tot de infrastructuur ter ondersteuning van de ICT in de gezondheidszorg in het algemeen en het gebruik van EPD achtige applicaties in het bijzonder.

Deze infrastructuur (AORTA) is nu primair ingericht om zorginformatie door middel van HL7 berichten uit te wisselen, maar er is in voorzien dat ook informatiesystemen op basis van 13606 van AORTA gebruik kunnen maken. De binnen 13606 gedefinieerde archetypes, waarmee semantische interoperabiliteit kan worden gerealiseerd, kunnen bijvoorbeeld in een HL7 envelop worden verzonden via AORTA.

Conclusie

De keuze hoe en voor welk doel elektronische zorginformatie wordt uitgewisseld en/of hoe een informatiesysteem in te richten dient iedereen voor zichzelf te maken.

HL7 en 13606 bijten elkaar niet, maar dienen bewust binnen de verschillende invalshoeken van informatie-uitwisseling een rol te spelen afhankelijk van de zelf gewenste functionaliteit. De belangrijkste afweging die hierbij gemaakt dient te worden is of men voor de gewenste functionaliteit technische en/of semantische interoperabiliteit nodig heeft waarbij het raadzaam lijkt om ook naar de nabije toekomst te kijken.

Daarnaast dient goed in ogenschouw te worden genomen of men op basis van standaard of op basis van normen ontwikkeld. Binnen Europees verband wordt er gestreefd naar één interne markt en het gebruik van Europese normen maakt dat mogelijk. Het gebruik van standaarden blijft het risico van een stammenstrijd over de hoofden van de zorgconsumenten met zich meedragen.

Referenties:

AUTHORS:

Verlinden SFF (1) and Freriks G (2)

INSTITUTION:

1 Vivici BV, Leiden, the Netherlands, 2 Conexis, Buitenkaag, the Netherlands

BACKGROUND:

True patient empowerment starts with the control over your own health data. The person who controls the data is primary responsible for the whole picture and can assure quality of treatments, services and care provided. Of course patients can delegate this responsibility to f.i. their family doctor. In that case an underlying ‘service level agreement’ should take care of the mutual expectations and responsibilities.
Traditionally patient records are generated, maintained and controlled by the individual health care providers. This results in fragmented bits of data stored somewhere in the office of the healthcare provider who generated it. Currently, at least in the Netherlands, most health care records are based on proprietary software, which doesn’t connect to open communication standards. As a result data isn’t shared between healthcare providers. Therefore no person has the complete picture, specifically the subject of all of this: the patient.

OBJECTIVE:

To provide a web based PHR that facilitates true patient empowerment, optimal patient care that allows plug and play interoperability.

METHODS:

A web based PHR is developed based on the international open standard CEN/ISO-13606(1) and the openEHR information model(2).
To guarantee privacy, medical and personal data are physically separated and controlled by different institutions. No data that can uniquely identify the patient is stored in the PHR. This and the fact that the secret key to connect an individual to a PHR is controlled by an independent organisation, guarantees the privacy. To enter and view data, archetypes(3) for each separate knowledge domain were created using the Archetype editor(4). Besides the demographic archetype, archetypes were created for actual disease/disorders and episodes, actual medication, length, weight, blood pressure, blood-glucose, cholesterol and vaccinations.

RESULTS:

Compliance to the CEN/ISO 13606 and use of the openEHR architecture provides ‘plug and play’ semantic interoperability. As integrated part the system generates a complete and detailed audit trail: every data entry point can be retrieved in its original context digitally undersigned by the responsible person.
The latter is crucial to address medico-legal issues such as responsibility. These issues will occur more and more in the near future when the (Dutch) government enforces ‘chain-care’ concepts that will force healthcare providers to use data generated by others.
After secure login via a webpage, patients and health care providers can enter and share health related data via a secure web portal that is available 24×7 through the Internet.

CONCLUSION:

Essential for true patient empowerment is control over your own healthcare data. Systems offering this control also should guarantee privacy, provide plug and play semantic interoperability and deal with medico-legal issues. An Internet based PHR is generated which, due to the fact that it complies with international open standards and information models (CEN/ISO 13606 and openEHR), meets these requirements.
Patients can enter, access and share their healthcare information safely with whom they chose and therefore take control over their own health.

REFERENCES:

1 http://www.centc251.org/TCMeet/doclist/TCdoc04/N04-012prEN13606-1_2WD.pdf
2 http://svn.openehr.org/specification/TRUNK/publishing/architecture/rm/ehr_im.pdf
3 http://www.deepthought.com.au/it/archetypes/Output/archetypesTOC.html
4 http://oceaninformatics.biz/archetype_editor/ArchetypeEditor_download.html

Oral presentation @ MedNet2007 Leipzig

Alles over bloeddruk

CONTACT: stef at vivici dot nl

AUTHORS:
Van Gemert-Pijnen JEWC* 1 (j.vangemert-pijnen@gw.utwente.nl), Cranen K 2, Verlinden SSF 3, Boer H 1, Nijland N 1, Verhoeven F 1, Seydel ER 1

INSTITUTIONS:
1) University of Twente, Enschede, Netherlands 2) Roessingh Research & Development, Institute for Research in Rehabilitation Medicine and Technology, Enschede, Netherlands 3) Vivici Bv, Leiden, Netherlands

BACKGROUND:
Previous studies demonstrated that health care consumers favor web-based communication systems to control their own care (1). For these self-management services to succeed, web-based communication systems have to be tailored to the diversity of health consumers’ needs. The web-based communication system used encrypted software for secure exchange of information. Users had to log on with a user-ID password. The system required a pre-existing relationship between care consumers and caregivers, and was therefore a system with type B interactions (Bona fide relationship, (2)). The system offered the following types of facilities to care consumers: a) general health information via online brochures, b) a symptom driven digital triage system for self-care, that consisted of a dynamic questioning-and answering system. The digital triage system provided a self-care advice; it can be seen as a “computer consult”, c) a digital triage system combined with free-text (e-mail) to communicate with a GP (e-mail consult). In this paper we evaluated the digital triage system, or “computer consult” (b).
The symptom driven triage system (ISO 9000:2000 standards; certified TNO-QMIC) was developed with 25 ‘entry’ complaints based on the criteria: high frequency, no physical contact required to assess medical situation, and the possibility to rule out emergencies. Each complaint leads to a specific triage module. Information required to asses the specific health situation was gathered through a dynamic questionnaire, varying on gender, age, and answers on previous questions. Upon completion, the expert system assesses the urgency of the current health situation and provides an advice.
The consumers received an online form (computer generated) with a diagnose and an advice, based on the information gathered through the health compliant related questions-and-answers, and varying from “contact a doctor immediately” to a tailored self-care advice. We examined the compliance with care advices provided via the expert system, e.g., the digital triage part of the system.

OBJECTIVE:
To empower health consumers to control their health behavior and to facilitate primary care practice.

METHODS:
The frequencies of various complaints and the types of advice provided by the system were examined (during15 months, 2005) via retrospective analysis of complaints entered by 6.540 consumers. To determine factors influencing compliance with self-care advice a theory-based online survey (n=192) was carried out presented at the website. A follow-up questionnaire (n=35) was used for assessing the actual compliance with the advice (3 months period, 2006)

RESULTS:
Of the 6.540 consumers who started a digital consult, 59% (n=3785) completed it and received a care advice. The frequency of the clinical problems presented most was: cough (22.4%, n=848), dermatitis (13.9%, n=526), urinary complaints (11.6%, n=439), diarrhea (9.8%, n=371) and headache (8%, n=303). In 14% (n=543) of cases, a fully automated problem tailored self-care advice was provided. The vast majority (86%) received an advice to contact a doctor; within 24 hours (51%), 17% within 4 hours, and 14% within 1 hour. The attitude (p<0.001) towards the provided advice, the experienced confidence in the advice (p<0.001), and the judgment about the effectiveness of the provided advice (p<0.001) appeared to be significant predictors (predictive power 55%) of the intention to follow-up the advice. It appeared from the follow-up questionnaire that 57% of the 35 respondents actually complied with the given advice. Education (p<0.01), medication use (p<0.05), pre-existing plans to act on the advice (p<0.001), correspondence between expected and received advice (p<0.001) significantly influenced compliance.

CONCLUSION:
Digital triage promotes self-management of self-limiting diseases especially for chronic care patients, and consumers who have confidence in computer-generated advice and who planned to act on the advice. Therefore, web-based consultation can contribute to a more efficient primary care system, it facilitates the gatekeepers’ function. To promote web-based communication, further research is needed about factors that influence the efficiency and effectiveness of digital triage related to (non)compliance.

REFERENCES:
1. Moyer CA, et al., Bridging the electronic divide: Patient and provider perspectives on e-mail communication in primary care. Am J Manag Care 2002;8(5): 427–33.
2. Eysenbach G. Towards ethical guidelines for dealing with unsolicited health care consumer emails and giving teleadvice in the absence of a pre-existing health care consumer-physician relationship systematic review and expert survey. J Med Internet Res 2000 Jan-Mar;2(1):e1.

Oral presentation @ MedNet2007 Leipzig

Authors:

Stef Verlinden, Vivici BV, Leiden, the Netherlands
Lisette van Gemert-Pijnen, University of Twente

Introduction:

On average every Dutch visits their GP 1,4 times a year for a new medical complaint. Among the most frequently presented complaints are cough, nasal congestion, throat complaints, low back pain, headache, neck/shoulder complaints and diarrhea. In more than 80% a self-care advice is given.
To support the GP’s the Dutch College of General Practitioners (NHG) has developed professional standards for telephone triage. Doctor assistants use these standards to determine whether a patient can come to visit the GP.

Objective:

To examine whether digital triage based on NHG standards can empower patients and promote self-management of self-limiting diseases.

Methods:

A symptom driven expert system was developed. Twenty-five ‘entry’ complaints were selected based on the following criteria: high frequency, no physical contact required to assess medical situation and the possibility to rule out emergency situations. The system was certified based on ISO 9000:2000 standards by an independent certification institute (TNO-QMIC).
Through a secure website the patient can enter the expert system by selecting the main complaint. Each complaint leads to a specific triage module. Information required to asses the specific situation is gathered through a dynamic questionnaire which is can vary on gender, age and the answer on the previous question. On top of that patients were asked to answer an additional 4-8 question about the service. Upon completion the expert system assesses the urgency of the current situation and provides an advice.
Those advices vary from ‘contact a doctor immediately’ to a self-care advice.

Results:

In a pilot study almost 2000 individuals used digital triage to assess their everyday medical complaints. 65.1% of the patients who started a digital consult completed it. Of them 52% answered the additional questions. Asked about their reason, 75,9% answered that they wanted to find out what to do with the complaint they had. Of those 81,5% originally planned to visit their GP for that complaint.
In 17,4% a self-care advice was provided. 79% of the patients who received a self-care advice indicated that they would follow the self-care advice first and postpone the planned visit to the GP.
89,1% rated the advice and information they received as good or better. 62,3% rated it as great or outstanding.
A follow up study in which the long-term effects are studied is on its way.

Discussion:

The system developed was able to perform automated digital triage for a specific group of everyday medical complaints. The high ratings suggest that patients are empowered by digital triage. The fact that a vast majority of the patients who received a self-care advice postponed their planned visit to their GP seems to support the idea that digital triage can be used to promote self-management of self-limiting diseases.
Further studies have to be conducted to value the potential role of digital triage in the primary health care process.

Oral presentation @ MedNet2006 Toronto